重症UCから完全寛解した当事者の全記録潰瘍性大腸炎回復ラボ

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はじめての方へ

このページは上から順に読める1本道です。まずこのサイトの使い方、次に前提(病気・一般的な病院の目標・本当の「治った」の基準)、最後にあなたの状況別のスタート地点。

このサイトの使い方

潰瘍性大腸炎に効くと言われているものは、
基本的にすべて集めました。この中からあなたに合う方法を探して、試してください。

原因は人によって違う → だから改善方法を全部載せる → あなたが自分に合うものを探す、という流れのインフォグラフィック

あなたに合う方法を、
ここから一緒に
探していきましょう

この病気は、原因がわかっていません。よく言われる「ストレス」も、出どころは人によって違います。病院の治療も、同じ診断で薬も進め方も人によって変わります。

だから私は原因は人によって違うという仮説を持っています。効く方法も人によって違うはず。選ばずに全部載せているのは、そのためです。

同じ診断でも、人によって処方される薬も進め方も違うことを示す図
オンラインで運営者たかに直接相談しているイラスト

もし一人で進めるのがつらいなら、私に直接聞いてください

情報が多くて探しきれない。一人だと続かない。もっと早く前に進めたい。そういうときは会員になると、サイトを作った私に直接質問できます。ロードマップも用意しています。

さっそく、
STEP1から始めましょう

潰瘍性大腸炎とは何か。
一般的な病院は何を目指しているのか。
本当に「治った」とはどんな状態なのか。この3つがわかると、どの情報が自分に関係あるかを自分で判断できるようになります。

知る

潰瘍性大腸炎とは何か

正式な定義「大腸の粘膜(最も内側の層)にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です」(難病情報センター)

言いかえると、

大腸の内側がただれて、
炎症がずっと続く病気です。

よく似た病気のクローン病口から肛門までどこにでも起きますが、潰瘍性大腸炎は大腸だけ。ここが大きな違いです。(参考)

大腸の内側の表面が直腸から続いて赤くただれているようすを示したイラスト

この病気は、「腸」と「炎症」に分けて考えます

「潰瘍性大腸炎」という名前は、〈腸〉という場所〈炎症〉という状態でできています。分けて見ていくと、何が起きているのかがはっきりします。まずは炎症から。

潰瘍性大腸炎

大腸をやわらかくデフォルメしたイラスト

WHERE

どこで起きているか

炎症が起きて赤くなり、免疫細胞が集まっているようすのイラスト

WHAT

炎症

何が起きているか

1炎症 —— 何が起きているか

炎症は、体を守るために「血を集める」反応です

ケガをしたり細菌が入ると、体がその場所に血を集めます。血にのって、片づけ役の白血球と、傷を直す栄養が届く。その結果、赤く・熱く・腫れて・痛む。ぶつけた所が赤く腫れるのと同じです。

傷ついた場所で血管が広がり、血が集まって白血球と栄養が届いているようすを示したイラスト

傷ついた場所では、こんなことが起きています

  1. 傷・細菌が入る
    1

    傷・細菌が入る

  2. 血が集まる
    2

    血が集まる

  3. 白血球が片づける
    3

    白血球が片づける

  4. 痛みが出る
    4

    痛みが出る

  5. 引いていく
    5

    引いていく

この赤み・熱・腫れ・痛みが、炎症のサインです(炎症の4徴候)。問題は、炎症が起きること自体ではありません。ふつうは片づけが終われば引いていくのに、引かずに続いてしまう。これが慢性の炎症で、潰瘍性大腸炎はこちらです。

出典:難病情報センター 用語集「炎症」

2腸 —— どこで起きているか

もう一方の「腸」は、免疫をコントロールしている場所です

腸には、口から入ったものが直接ふれます。でも、食べ物も腸内細菌も、体にとっては「よそもの」です。ぜんぶに反応していたら、食事のたびに炎症が起きてしまう。だから腸は、守りながら、同時に攻めてはいけない。そのために、免疫にブレーキをかけ続けています。

免疫にブレーキをかける細胞は、体のほかの場所ではおよそ10%。ところが腸では30%以上です。腸は、攻めないことにそれだけの力を使っています。

腸のなかで「攻める免疫」と「抑える免疫」がバランスを取っており、そのバランスに腸内細菌が関わっていることを示す図

このブレーキ役が作られるのに腸内細菌が関わっていることが、マウスの実験でわかっています。ただし人間で同じことが起きるかは、まだ確かめられていません。

出典:本田賢也「腸内細菌と腸管免疫」領域融合レビュー, 2, e011(2013)/腸内細菌学会 用語集「腸管免疫」

炎症腸 のまとめ

炎症が止まらないとき、
考えられることは2つです

炎症(①)と、それを抑える腸(②)。
ふだんは片づけが終われば炎症は引きます。それが止まらないのは、この2つのつり合いが崩れているからだと考えられます。

01ブレーキ

抑える力が弱い

炎症を止める側(②腸のブレーキ)の力が落ちていて、止めきれない。

02アクセル

強める力が強すぎる

毎日の食べものなど、炎症を強める側(①)の力が大きく、追いつかない。

どちらなのか、両方なのか、それは人によって違います。原因そのものは、まだ特定されていません。それが現在地です。

知る

一般的な病院の目標

STEP1では、潰瘍性大腸炎がどんな病気かを見てきました。ここでは、あなたが通っている一般的な病院が、何を目標にしているのかを確認します。

病院が見ているのは、
この3つです

  • 症状

    下痢・血便・腹痛

  • 大腸内視鏡

    腸の内側の見た目

  • 血液検査

    炎症の数値・貧血

なかでも重視されるのが、内視鏡で見た「粘膜がきれいに治った状態」

粘膜治癒(内視鏡的寛解)といいます。近年は、症状が消えることよりこの状態をゴールにするのが主流です。

内視鏡で見た腸の粘膜が、赤くただれた状態から、きれいに治った状態へ変わることを示した図

出典:潰瘍性大腸炎診断基準(2019年1月改訂)UC Tomorrow(診断・検査)

私がこのゴールを
“甘い”と考える理由

  1. 01

    医者が優先するのは、内視鏡の見た目と数値

    診察でまず見られるのは、患者の話す症状より内視鏡の所見です。見た目がよくなっても、血便や下痢、お腹の痛みが残ることがあります。

  2. 02

    免疫を抑える薬を、長く使い続けてもいいことにしている

    免疫は本来、体を守るしくみです。私自身、この年齢で蜂窩織炎(ほうかしきえん)という感染症になりました。

  3. 03

    「また再燃する」ことが前提になっている

    厚生労働省の調査では再燃寛解型が約50%。発症後3〜7年で57%の人がときどき再燃する状態という報告もあります。

    出典:松本誉之「潰瘍性大腸炎の長期経過」UC Tomorrow

  4. 04

    炎症が残るほど、大腸がんのリスクが上がる

    炎症が長く続くほど、範囲が広いほど上がるとされています。見た目だけで満足すると、このリスクは残ったままです。

    出典:厚生労働省(指定難病97)

※ ここは私個人の考えです。定期的な内視鏡(サーベイランス)は、がんを早く見つけるために標準治療の側ですでに行われている大切な検査で、それを否定するものではありません。また、薬を自己判断で減らしたりやめたりしないでください。必ず主治医と相談してください。

では、私は何をもって
「治った」とするのか。

私が引いている基準を、次に書きます。

比べる

本当の「治った」の基準

本当の「治った」は、“数字”で決めます

「治った」「よくなった」は、人によっても、日によってもブレます。調子のいい日もあれば、悪い日もある。だから私は、気分や見た目ではなく、数字で線を引くようにしています。数字なら、今どこにいるのかがはっきりするからです。

日々ゆれる体調のグラフに一本の基準ラインが引かれ、その線より下に収まっている状態をゴールとして示した図

私が見ている数字は、
この2つです

便にまじる目に見えないわずかな血を検査で調べているようすのイラスト

便潜血べんせんけつ

便にまじる、目に見えないわずかな血を測る。腸の表面から出血していないか。

便にまじる白血球由来のたんぱくを検査で調べているようすのイラスト

便中カルプロテクチン

白血球由来のたんぱくを測る。腸で炎症が起きて、体が反応していないか。

どちらも基本的にどこの病院でも受けられます
便を出すだけで、内視鏡のようなつらい準備も要りません。

なぜ、血液検査と内視鏡だけでは
足りないのか

血液検査は、“全身”の炎症しか映さない

炎症がよほど強くないと数字に出ません。私は内視鏡で重症と言われた時期でも、血便が出ているのに数値は出ませんでした。

*潰瘍性大腸炎ではCRPが腸の状態と一致しないことがある、と指摘されています(参考

血液は全身をめぐるため全身の炎症を映し、腸だけの小さな炎症は数値に出にくいことを示した図
時間の流れのなかで内視鏡が見ているのは検査したその一点だけであることを示した図

内視鏡は、“その瞬間”しか見えない

見えるのは検査した日の腸だけ。前日から食事を抜いて受けるので、たまたま落ち着いて見えることもある。

だから私は、
“便の数字”を見ています

便なら、目に見えない血も、炎症への体の反応も、数字で拾えるから。症状や見た目より、いまの腸に近いと考えています。

便から「目に見えない血」と「白血球の反応」の2つの数字を読み取っていることを示した図

この2つが、
決めた基準値より下に収まっている。
それが私の考える、
本当の「治った」です。

※ これはあくまで私個人の考えと経験(n=1)です。基準値や、何をもって「寛解」とするかは必ず主治医と相談して決めてください。保険が使える条件や回数も決まっています。また、血液検査や内視鏡を受けないことを勧めるものではありません。

選ぶ

4つのアプローチ

大事なのは、いっぺんに試さないことです。
同時に動かすと、何によって変わったのかが分からなくなります。ひとつずつ、記録しながら試していくことになります。

  • 処方された薬と、飲み続けることを表したやわらかいイラスト
    01

    西洋医学

    病院で処方される標準治療。炎症を抑える薬などがあり、まずここが土台になります。ただ、薬だけで再燃しないところまで行けるのかは別の話だと考えています。

  • 漢方の生薬と鍼を並べた、やわらかいイラスト
    02

    東洋医学

    漢方・鍼灸

    西洋医学が炎症をピンポイントで抑えにいくのに対して、東洋医学は体全体のバランスを見ます。変化はゆっくりで、合う・合わないもあります。

  • 腸のなかの菌のバランスと、検査で数字を見るようすのイラスト
    03

    腸内細菌

    腸内環境

    腸のなかの菌のバランスを整える取り組み。発酵食品、食物繊維、サプリなど手段はさまざま。腸内フローラ検査を使えば、いまの状態を数字で見ることもできます。

  • 毎日の食事を選んで記録しているようすのイラスト
    04

    食事

    毎日の食べもの

    何を食べ、何を控えるか。毎日のことなので積み重なる影響が大きい一方、合う・合わないの差もいちばん大きいところです。

ここでは全体像だけです。
ひとつずつの詳しい話は、それぞれのカテゴリのページにまとめています。

※ どれも「これをすれば治る」というものではありません。私が実際に試してきた選択肢として並べています。薬の変更や中止は、必ず主治医と相談してください。

では、あなたは
どこから始めるか。

状況ごとの入口を、次に案内します。

選ぶ

あなたはここから

いまのあなたに近いものを選んでください。それぞれの入口から、読みはじめられます。

手探りする時間を省いて、
私に直接聞きながら進めたい方は、この下へ。

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