重症UCから完全寛解した当事者の全記録潰瘍性大腸炎回復ラボ

運営者プロフィール

僕も潰瘍性大腸炎でした。
でも今は薬なしで暮らしています。

たか|潰瘍性大腸炎回復ラボ

病名(重症)
潰瘍性大腸炎
診断されたのは
20代前半
現在
完全寛解薬なし

思い

この病気のど真ん中に立つ

なぜ自分の記録を、ここまで全部出しているのか。その理由を書いています。

診断されたときは、意外なほど冷静でした。「そういうこともあるか」と、そこまで重くは受け止めていなかったんです。

実感が変わったのは、治療がはじまってからでした。日中の強烈な眠気。トイレに何度も行くだけで終わっていく1日。人生の大切な時間が、この病気に消えていくと思う場面が、いくつもありました。

そして治療は、免疫を抑える方向へ進んでいきます。まだ20代で、この先何十年もあるのに、体の防御力を下げ続けることが「普通」とされる。僕はそこに、どうしても納得できませんでした。先生への不満ではありません。選べる情報が、あまりに少なすぎたんです。

XもYouTubeも探しました。でも、この病気のど真ん中に立って本気で発信している人を、医者にも患者にも見つけられなかった。だったら、自分がそこに立とう。そう決めて、このサイトを作りました。

目指すのはひとつ。同じ潰瘍性大腸炎の患者さんが、「薬なしの寛解」をゴールにできる情報を残すことです。運営を続けるために少しだけお金をいただきながら、そのど真ん中に立ち続けます。

健康診断の結果表、骨密度検査の結果、指定難病の自己負担上限額管理票、大腸内視鏡の写真を重ねたもの

集めてきた資料の一部です。全部、自分の体から出てきた数字です。

出しているもの

実物でお見せします

このサイトに書いている数字や検査結果には、すべて元になった現物があります。要約ではなく、そのまま載せています。

自己負担上限額管理票の実物

自己負担上限額管理票

5年半分の実額の出どころ

遅延型フードアレルギー検査の報告書

検査報告書

届いた報告書そのもの

お薬手帳アプリの画面。ゼポジアなど処方薬の記録

お薬手帳

薬を使っていたころの処方の記録

排便回数を毎日記録したグラフ(1年分)

毎日の体調記録

排便回数を毎日、1年分つけ続けた

数字で見る

お金も年数も、隠さず出します

診断から寛解までにかかった年数とお金です。概算ではなく、管理票から1円単位で集計しました。

0.0
診断から寛解まで
0種類
試した薬
0
自分で払った治療費
0
公開中の記録

払った977,150円の、約73%は自費でした

0%自費治療
  • 自費治療 717,100円漢方・検査・食事など
  • 保険診療 260,050円診察・処方・検査の自己負担

327万円かかって、
私の支払いは約3割でした

かかった医療費(10割)0
私が実際に払った額0

差額は健康保険と、指定難病の医療費助成でまかなわれています。 この助成があると、保険診療の自己負担には月の上限がつきます。

通ってきた道

診断からいまに至るまで

重症と診断されてから、薬なしの寛解にたどり着くまでに何があったのか。順に並べています。

  1. 1

    はじまり

    重症の潰瘍性大腸炎と診断

    落ち込むより先に、原因が分かって安心しました。難病と言われても実感が湧かず、これで改善に向かえると思えたんです。

  2. 2

    診断からすぐ

    最初の薬が、1週間で使えなくなる

    維持の基本になるはずのリアルダで、1週間で39度の発熱。いちばん最初の選択肢が消えました。

  3. 3

    そこから数年

    薬を入れ替え続けた

    6種類を試して、はっきり効いたのは1つだけ。整腸剤も腸内フローラ検査も決め手にはならず、鍼灸は調べた末に受けませんでした。

  4. 4

    治療と並行して

    食事と腸を、自分の体で確かめる

    四毒抜き・低FODMAP・検査2つを自費で実施。合わない食材を、名前まで特定しました。

  5. 5

    診断から5年半

    完全寛解。薬も終了

    いまは完全寛解・薬なし。この状態を保つための実践を、毎日続けて公開しています。

おことわり

読んでいただく前に

私は医師ではありません。ここにあるのはひとりの患者が自分の体で試した記録で、効果を保証できるものではありません。法律の関係でこう書く必要もありますが、本当に伝えたいのはその先です。

選択肢として知っておくこと自体に、意味があると思っています。私が診断されたころにいちばん困ったのは、 選べる情報が手元になかったことでした。 効いたものも効かなかったものも並べておけば、 少なくとも「試すかどうか」を自分で考えられます。

そしてやり方は全部渡せます。何をどの順で抜いて、どう記録して、どこで判断したのか。 同じ手順を踏めるように書いてあります。

最終的なゴールは、薬を減らすことそのものではありません。自分に合ったやり方を見つけることです。私はそのうえで減薬に進み、いまは薬を飲んでいません。ただし薬の判断は、必ず主治医と相談したうえで進めてください。私も、勝手にやめたわけではありません。

そのうえで、ひとつだけ。ここから先を読んで何かを試すのは、リスクを取って、ご自身で決めるということです。そこは承知のうえで進んでいただけたら、と思っています。

ここまで読んでいただいて、
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