潰瘍性大腸炎と診断されたばかりのあなたへ

診断されたばかりの頃、私は目の前が真っ暗になりました。「難病」「一生つき合う」——調べれば調べるほど不安になったのを、今でもよく覚えています。

でも、いま振り返ると、あの時期にやっておくとよかったことははっきりしています。先に、結論から書いておきます。

とくに3つめは、いま始められることです。排便回数・血便・お腹の状態・食べたものを、寝る前に1分だけ。これが後々ずっと効いてきます。

このページでお伝えするのは、これから何が起きるのかの見通しと、いま最初にやってほしいこと。先に同じ道を歩いた人間からの引き継ぎだと思ってください。

むずかしい話はしません。肩の力を抜いて読んでください。

まず、知っておいてほしいこと

いちばん伝えたいのは、必要以上に悲観しなくて大丈夫、ということです。診断直後はどうしても最悪のケースばかり目に入ります。でも、症状が落ち着いて日常を取り戻している人はたくさんいます。私もそのひとりです。

一方で、軽く見てもいけない病気でもあります。楽観と軽視は違います。正しく向き合えば、ちゃんとつき合っていけます。

そして、潰瘍性大腸炎は原因がはっきりわかっていません。効くと言われる方法も、人によって合う・合わないがあります。

だからこのサイトでは、言われている方法を、いいものも怪しいものも含めて基本的にすべて集めています。まだならはじめての方へから読むと、全体像がつかめます。

それに、これは知っておくと安心なのですが、一発でうまくいくとは限りません。私自身、合う薬にたどり着くまで何種類も試しました。合う薬が見つからない時期があっても、それは失敗ではなく、自分に合うものを探している途中です。

① まず、炎症を「抑える」

その症状は、炎症のサインです

あなたが病院に行って診断されたのは、何かしらのつらい症状があったからだと思います。血便、下痢、お腹の痛み——その症状は、腸に炎症が起きているサインです。だから最初にやることは、この炎症を抑えにいくこと。ここからスタートします。

まずは標準治療で、確実に抑える

いちばん確実で速いのが標準治療（西洋医学の薬）です。たくさんの患者で効果が確かめられているのは、やはり西洋医学の薬だからです。症状が重い人ほど、まずは主治医が処方する薬で対応していきます。

症状が強いときは、炎症を一気に抑えるために強めの薬（ステロイドなど）を使うこともあります。これは必ず主治医の指示のもとで。自己判断でどうこうする話ではありません。

一気に始めず、一つずつ

大事なのは、一気にいろいろ始めないこと。同時に手を出すと自分の管理が追いつかなくなり、何が効いたのかも分からなくなります。まずは一つずつ。負担の少ない薬で、暴れている炎症を落ち着けることを目指してください。

② 抑えながら、「維持」の薬を探していく

大事なのは「保ち続ける」こと

炎症が落ち着いたら終わり、ではありません。潰瘍性大腸炎は、いったん落ち着いても症状がぶり返す（再燃する）ことが多い病気です。だから大事なのは、炎症のない状態を保ち続けること。ここが、いちばん長く付き合う部分です。

薬は2種類。弱いほうで維持を目指す

知っておくと迷いにくいのが、西洋医学の薬は大きく2種類ある、ということです。

1. 炎症を抑える薬（①でやる、暴れている炎症を落ち着かせる薬）
2. 落ち着いた状態を保つ薬（炎症のない状態を維持する薬）

維持の薬は、炎症が治まってから始めるものではありません。炎症を抑えている最中に、並行して自分に合うものを探していきます。どちらの薬にも、強いもの・弱いものがあります。

私はこう考えています。いちばん弱い薬——つまり副作用も体の負担も少ない薬——で維持できるなら、それがいちばんいい。だから、抑えるのと並行して、維持の薬を弱いほうから試していく。これが基本の流れです。

維持ができたら、次は「薬を使わない方法」へ

そして、弱い薬で維持がうまくできるようになってきたら、次に目指すのは——薬に頼らずに、その状態を保てるようになることです。

食事や腸内環境を整えることで、少しずつ薬を減らせないかを探っていく。最終的に私が向かっているのは、そこです。もちろん、薬を減らすかどうかは必ず主治医と一緒に判断します。

この「薬を使わない方向」への進め方は、後半のロードマップで詳しくお話しします。

③ そのために、「記録」で現状を把握する

記録は「現状把握」のため

薬を進めるのと並行して、絶対にやってほしいのが記録です。理由は、ひとことで言えば「現状把握」のため。

排便の回数やお腹の調子は、薬だけで決まるものではありません。食べたもの、ストレス、体調——さまざまな要因でゆれ動きます。だからこそ、記録をつけていかないと、自分が今どういう状況なのかがつかめません。

現状がわからないと、ゴールもわからない

現状がつかめないと、何がいい状態で、何が悪い状態なのかが分からなくなります。良し悪しの基準がないと目指すゴールも見えず、診察でも「まあまあです」と感覚で話すことになってしまう。

だから記録をつける。今の自分を数字と事実で把握できることが、ゴールを持つための第一歩です。

続けるコツは、スマホのアプリ

続けるコツは、手書きよりもスマホのアプリです。潰瘍性大腸炎の記録に向いた無料の専用アプリ（IBDノートなど）があり、排便回数・血便・食事をつけるとグラフで見える化できます。私はこれを診察で見せています。

④ 潰瘍性大腸炎の寛解（症状のない状態）を最短で目指す、私のロードマップ

ここまでが「土台」です。ここから先は、私が何年もかけて遠回りした末に「最初からこの順番でやればよかった」と思う道のりを、STEPごとにまとめます。診断直後のあなたが、私と同じ遠回りをしなくて済むように。

※ この記事でいう「寛解」は、血便や下痢が止まり、腸の炎症が落ち着いた状態のことです。