潰瘍性大腸炎の治療費はいくら？｜私が払った実額を全部公開します

「潰瘍性大腸炎 治療費」で検索して出てくるのは、製薬会社の患者向けサイトとクリニックのページばかりです。実際に上位10件のうち8件が、そうでした。

どれも制度の説明はしてくれます。でも、実際にいくら払ったかは、どこにも書いてありません。

知りたいのは、制度を使うと結局いくらになるのかです。それは自分で払った人にしか書けません。

私は診断されてから、領収書を全部残しています。そのまま出します。

※ 私個人（潰瘍性大腸炎の当事者）が払った金額の記録です。制度も薬価も改定されます。この記事の数字は、制度が2026年8月時点、薬価が2026年8月13日適用、診療報酬が令和8年度改定（2026年6月1日施行）のものです。手続きの詳細は、お住まいの都道府県・指定都市の窓口でご確認ください。

潰瘍性大腸炎の治療費はいくら？｜私が5年半で払った総額を出します

診断されてからの5年半で、私が払った金額はこうなりました。

内訳は、最初の2年半がクリニックでの治療、そのあとの3年が漢方です。

医療費としては327万円かかっていて、保険診療で私が払ったのは26万50円です。差の約301万円は、健康保険と、指定難病の医療費助成が負担しています。

正直なところ、高いとは思いませんでした。

100万円という数字だけを見れば、大きく見えると思います。ただ、これは5年半ぶんです。1年あたりにすると約178,000円。1か月あたりにすると約15,000円になります。

内訳の比率はこうです。私が払った977,150円のうち、約73%は自費治療によるものでした。

そしていまは、漢方もやめて、薬も飲んでいません。治療費として毎月出ていくお金は、いまはありません。

一方、保険診療のほうは、2年半で260,050円に収まりました。月あたりにすると約8,700円です。その理由は、指定難病の医療費助成にあります。

潰瘍性大腸炎の医療費助成｜受けられる条件と、月の上限額

潰瘍性大腸炎は指定難病97です。条件を満たすと、医療費助成が受けられます。

助成が通ると、2つのメリットがあります。

• 医療保険で3割負担の人は、2割になる
• そのうえで、月ごとの上限がつく

この上限は、入院・外来・院外薬局・訪問看護をすべて合算して適用されます。

上限額は、世帯の市町村民税をもとに6段階に分かれます。

右の列の「高額かつ長期」というのは、医療費の総額（10割）が50,000円を超える月が、12か月で6回以上あった場合です。申請すると翌月から上限が下がります。自動では下がりません。

私は一般所得Ⅱで、この「高額かつ長期」も認められています。だから私の上限は、月10,000円です。この記事にこれから出てくる保険診療の金額は、すべてこの上限のもとで払ったものです。

※ 出典：難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」。人工呼吸器などを使っている場合は、所得にかかわらず月1,000円です。低所得Ⅰと低所得Ⅱの境界額は、障害基礎年金2級の支給額に連動して毎年見直されます。

軽症だと、通らないことがあります

指定難病だから全員が助成を受けられる、というわけではありません。

助成の対象になるのは、症状の重さの分類（臨床的重症度分類）で「中等症以上」と判断された場合です。医師が、次の6つの項目で判断します。

ただし、軽症でも助成が受けられる道があります。「軽症高額」です。

医療費の総額（10割）が33,330円を超える月が、12か月に3回以上あれば対象になります。

3割負担でいうと、窓口で1万円くらい払う月が年に3回以上あるかどうか、ということです。

※ 出典：厚生労働省「097 潰瘍性大腸炎 概要、診断基準等」／難病情報センター。重症度は「直近6か月間で最も悪い状態」で難病指定医が判断します。症状が落ち着いている時期でも更新できるのは、この規定があるからです。貧血＝Hb 10.0g/dL以下、炎症の数値＝赤沈30mm/h以上またはCRP 3.0mg/dL以上。

申請してから、認定まで2〜3か月かかります

審査には2〜3か月かかります。その間にかかった医療費も、指定を受けた病院・薬局の分なら、あとから払い戻しを請求できます。

助成が始まるのは、中等症以上と診断された日まで遡ってです。ただし遡れるのは原則1か月、事情があれば最長3か月までです。有効期間は原則1年で、毎年の更新が必要になります。

私の場合は、申請してから1か月半ほどで通知が届きました。2〜3か月かかると聞いていたので、早いほうだったと思います。

この上限のおかげで、私が払うのは毎月10,000円までです。では、その裏で実際にはいくらの医療費がかかっていたのか。いちばん金額が大きいのは、薬です。

潰瘍性大腸炎の薬は高額？｜薬価と、助成が通ったあとに払う額

薬価というのは、国が決めた薬の値段です。窓口で払う額ではなく、その元になる金額のことをいいます。

主な薬の薬価を並べると、こうなります。

ゼポジアだけ、桁が2つ違います。

1か月分にすると、こうなります

用量は病状で変わるので、あくまで例として計算します。30日分です。

ゼポジアを飲んでいると、薬だけで毎月14万円を超えます。3割負担でも43,061円です。

ここで助成の上限が効きます。私のように上限が月10,000円なら、薬価が14万円でも払うのは10,000円です。

そしてもうひとつ。ゼポジアを飲んでいる月は薬価の総額が50,000円を超えるので、12か月のうち6回それが続けば「高額かつ長期」の条件を満たします。

※ 出典：厚生労働省「薬価基準収載品目リスト」（2026年8月13日適用）。これは薬価から計算した理論値です。実際の領収書では、点数化のルールや調剤料が加わるため、数十円から数百円ずれます。薬価は毎年改定されます。

上限があることは、ここまでで分かりました。では、その上限のもとで、私は実際にいくら払ったのか。

【実額】保険診療で払ったお金｜診察・薬・内視鏡

通院していた時期は、約2週間に1回のペースでした。回数にすると、1年で27回。2年半で約68回です。

ただし、上限があるので「1回いくら」という数え方には、あまり意味がありません。病院と薬局で払った額はその月のうちに足されていき、10,000円に達したら、そこから先は診察も検査も薬も、どれだけ受けても0円になるからです。

その足し算を記録しているのが、自己負担上限額管理票という冊子です。受診のたびに窓口で書き込んでもらいます。実物を出します。

右から2列目が「累積額」です。2,120円 → 3,420円 → 5,040円 → 5,690円 と積み上がって、10,000円で止まっています。そのあとの2行に斜線が引かれているのは、そこから先はいくら受けても0円だったという意味です。

この月は、医療費としては15万円以上かかっていました。

なので、月ごとに並べます。ある1年の、12か月分です。

1年の合計は104,020円でした。同じ1年でかかった医療費は、1,311,730円です。

131万円かかって、払ったのは104,020円。この差を負担しているのが、健康保険と、指定難病の医療費助成です。

この数字を見ると、日本の医療制度に助けられたな、と思います。

私が使ってきた薬も、受けてきた検査も、自分で全額を払っていたら、続けられませんでした。

内視鏡は、1回でこれくらいでした

大腸内視鏡は、生検をしなければ3割負担で4,650円、助成ありの2割なら3,100円です。組織を取って調べる生検をすると、3割で9,720円、2割で6,480円になります。

これは検査そのものの値段だけです。下剤の薬代、鎮静を使う場合の薬代、診察料が別にかかります。

私が実際に払ったのは、9,680円でした。医療費助成がまだ通っていない時期の、3割負担のときの金額です。

私の場合は検査に麻酔と処置が加わっていたので、上の表の「生検あり」とは少しずれます。それも含めた総額が10割で31,710円、その3割の9,510円に端数の調整が170円乗って、窓口で払ったのが9,680円でした。

助成が通ったあとは、同じ内容の検査を受けても、上限の10,000円までしか払っていません。

※ 出典：厚生労働省 医科点数表（令和8年）。表は大腸内視鏡1,550点・生検あり3,240点から計算。私の領収書は検査2,040点＋病理診断990点＋初診再診79点＋投薬60点＋その他2点＝3,171点。1点＝10円。

便の検査は、便潜血が111円、カルプロテクチンが804円

便潜血は3割負担で111円、便中カルプロテクチンは804円でした。内視鏡と比べると、桁が2つ違います。

※ 出典：厚生労働省 医科点数表（令和8年）。便潜血37点・便中カルプロテクチン268点。医学的な必要があれば月1回まで数えられますが、その場合は理由と検査結果をカルテに書くことが定められています。

この数字を測っていなかった後悔

アザニンの効果｜「ほぼ寛解」と言われた日、排便回数は1日4回だった

潰瘍性大腸炎でアザニン（アザチオプリン）を2回使いました。

アザニンの記録を見る

ここまでに書いたとおり、上限まで行くかどうかを決めていたのは、薬でした。

潰瘍性大腸炎の治療費は何で変わる？｜私の場合、動いたのは薬が変わったときでした

窓口で毎回はんこを押してもらう自己負担上限額管理票という冊子を、1か月ずつ見ていきました。

私はゼポジアを、途中で始めて、一度やめて、また再開しています。その3回の切り替わりが、そのまま金額に出ていました。

薬局にかかる医療費は、いちばん少ない月と多い月で34倍ちがいます。

それでも、私が払った額は、いちばん少ない月で1,930円、いちばん多い月で10,000円でした。

治療の中身がどれだけ変わっても、私が払う額は月10,000円で止まります。動くのは、上限に届かなかった月の金額だけです。

お金の面で不安があったかというと、私にはありませんでした。そのときは収入があったからです。

ただ、月10,000円は決して小さい金額ではありません。薬が変わるたびに上限まで行くと分かっていたら、不安になる人はいると思います。

保険診療には、この上限があります。上限がないのは、次に書く自費治療のほうです。

【実額】自費治療で払ったお金｜漢方と、2つの検査

自費治療には、上限がありません。医療費助成にも、高額療養費にも算入されません。割引も上限もないので、金額がまるごと自己負担になります。

私が自費で払ったのは、3つです。

青黛のカプセルが3年で 684,000円。遅延型フードアレルギー検査が1回 27,600円。腸内フローラ検査が1回 5,500円。 合わせて 717,100円 でした。

いちばん大きいのは青黛です。藍染めの原料になる植物からつくられる生薬で、私は広島のクリニックから郵送してもらっていました。1日3錠を3年続けて、684,000円です。

※ 広島のクリニックへの通院そのものは、保険診療でした。診察と検査は健康保険と医療費助成の対象で、上の「保険診療」に含まれています。自費なのは、青黛のカプセルを買う分だけです。1瓶あたりの値段と飲み方は、下の記事に書いています。

3年続けた漢方の記録

広島漢方とは｜青黛が効く理論と副作用、私が3年飲んでやめるまで

広島漢方（広島スカイクリニック）の主成分は青黛だとされています。

広島の漢方の記録を見る

断ったものも、書いておきます

払ってはいませんが、提案された金額があります。

腸内フローラ検査を受けたクリニックから、血液検査16,500円と、サプリメント月44,000円を提案されました。サプリは最低6か月続ける必要があるという説明だったので、6か月で264,000円になります。

私はこれを断ったので、払っていません。ただ、保険がきかないところでは、月44,000円という金額が普通に出てきます。

この検査の中身と、断った理由

腸内フローラ検査でわかること｜潰瘍性大腸炎の私が受けた正直な感想

潰瘍性大腸炎の私が、自由診療で腸内フローラ検査を受けました。

腸内フローラ検査の記録を見る

払った額は、ここまでです。あとから戻ってきたお金も、書いておきます。

潰瘍性大腸炎で戻ってくるお金｜私に戻ったのは、助成が通る前に払いすぎた分でした

戻ってくるお金というと、高額療養費（1か月の医療費が高額になったときに、あとから払い戻される制度）や、医療費控除（1年間の医療費を確定申告して税金が戻る制度）が思い浮かぶと思います。

私はどちらも使っていません。保険診療のほうは難病の上限が先に効いて月10,000円で止まるので、どちらの条件にも届かなかったからです。

私に戻ってきたのは、医療費助成が通る前に、払いすぎていた分です。

前に書いたとおり、認定されるまでには時間がかかります。その間は上限のない状態で払い続けることになりますが、認定されると、さかのぼって上限額が適用されます。だから10,000円を超えて払っていた分は、あとから請求できます。

私の場合は、およそ30,000円が戻ってきました。

これは請求しないと戻りません。指定医療機関で払った領収書を取っておく必要があります。捨ててしまうと、いくら払ったかを証明できません。

では、毎月払う額そのものは、何で上下していたのか。私の場合は、薬でした。

まとめ（私の場合）

• 5年半で私が払った総額は977,150円でした（保険診療260,050円＋自費治療717,100円）
• そのうち約73%は、自費治療によるものです
• 1年あたりにすると約178,000円、1か月あたりにすると約15,000円です
• 医療費助成が通れば、保険診療の自己負担には月の上限がつきます（所得区分により0〜30,000円）
• ただし助成には条件があります。中等症以上か、「軽症高額」（医療費総額33,330円超が年3回以上）
• ゼポジアは薬価だけで月143,538円。それでも私が払ったのは、上限の月10,000円まででした

保険診療のほうは、制度があるので読めます。上限が決まっているので、どれだけ治療が重なっても、最悪でいくらかかるかを先に計算できます。私の場合は月10,000円でした。

読めないのは、自費治療のほうです。上限がありません。やろうと思えば、いくらでも積み上がります。私が払った977,150円のうち約73%がそちらだったのも、そのためです。

私が断った264,000円の提案も、別の人にとっては受ける価値があるかもしれません。そこは私が決めることではないと思っています。この記事でやりたかったのは、金額を出しておくことだけです。